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神奇的庄庄闲庄闲闲 - 白化病、血友病、“渐冻人”、“熊猫宝宝”……121种罕见病可在全国324家医院诊疗,河北12家,名单

2020-01-11 15:55:37

神奇的庄庄闲庄闲闲 - 白化病、血友病、“渐冻人”、“熊猫宝宝”……121种罕见病可在全国324家医院诊疗,河北12家,名单

神奇的庄庄闲庄闲闲,“渐冻人”(肌萎缩侧索硬化)、“蓝嘴唇”(肺动脉高压)、“熊猫宝宝”(戈谢病)、“牵线木偶人”(多发性硬化症)……这些看似可爱的名字背后,是很多人触目惊心的罕见病痛,罕见病由于临床上病例少、经验少,导致高误诊、高漏诊、用药难等问题,被称为“医学的孤儿”。

2月28日是第12个国际罕见病日。为提高我国罕见病规范化诊疗水平,保障医疗质量和医疗安全,维护罕见病患者健康权益,国家卫健委牵头制定《罕见病诊疗指南(2019年版)》,并于27日在北京发布。

“我国有将近2000万的罕见病患者,且每年新增患者超过20万。”国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、北京协和医院副院长张抒扬说。

据悉,目前世界上已经确认的罕见病超过7000种,全球预计有3亿名罕见病患者,80%为遗传疾病,普遍缺乏有效的治疗方法。国家卫健委医政医管局局长张宗久表示,由于我国人口基数大,罕见病在我国其实并不罕见。

记者了解到,《罕见病诊疗指南(2019年版)》是首部关于罕见病的诊疗指南,涵盖121种罕见病(完全名单见下表),体现了我国罕见病诊断、鉴别诊断和治疗的科学性、权威性、规范性、代表性、实用性和指导性。对121种罕见病详细阐述了定义、病因和流行病学、临床表现、辅助检查、诊断、鉴别诊断和治疗,并在每一种罕见病的最后提出了诊疗流程,以清晰的流程图形式向读者展现诊断流程和治疗原则,这是本指南的一大亮点,充分体现了本指南对罕见病诊疗实践的规范性、指导性和实用性。

国家卫健委医政医管局张宗久指出,国家卫生健康委一直以来高度重视罕见病的管理,并且对近年来开展的相关工作做了简要介绍。后续国家卫健委将在提高罕见病规范化诊疗水平方面持续加大工作力度。

另据了解,为加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,国家卫健委已建立了全国罕见病诊疗协作网(以下简称协作网)。第一批罕见病诊疗协作网医院名单已于2月15日在国家卫健委官网上发布,其中包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院(完全名单见下表)。

根据这一名单,在河北省,河北医大二院为省级牵头医院,11家医院为协作网成员医院。

据介绍,通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

■来源/央广网、国家卫健委官网

■编辑/张永忠



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